• 1
  • 2
niedziela, 12 maj 2019 10:42

Wierzę w ludzi ...

Napisała

Na chorobę człowiek narażony jest przez całe swoje życie. Najgorsze i najbardziej bolesne jest jednak wówczas, kiedy choroba przychodzi na samym jego początku. Niewiele jest rzeczy trudniejszych od widoku dziecka walczącego o każdy dzień życia.

 

Odwiedziliśmy mamę zmagającego się z ciężką chorobą małego Krystiana aby zapytać, jak w polskich realiach wygląda leczenie bez możliwości refundacji.

-Kiedy to się wszystko zaczęło?
-Synek urodził się z trzema zmianami na skórze ( na łokciu, przy uchu i kolanie). Nikt nie wiedział co to jest, do tego bardzo niepokojące były złe wyniki badań krwi. Przedstawiono pierwszą diagnozę – nowotwór histocydoza. Krystian miał przetaczaną krew. Następnie pobrano wycinek z guza na jego ciele. Stwierdzono następny nowotwór węzłów chłonnych. W niedługim czasie lekarze oznajmili mi, że synek ma neutropenię, czyli brak odporności.

-Czym jest ten nowotwór?
-Jest to nowotwór niespotykanie rzadki, a zarazem gorszy od białaczki. Występuje w Polsce u 15-20 dzieci.

-Angażuje się Pani w zbiórkę pieniędzy na leki, system opieki zdrowotnej nie zapewnia leczenia ?
-Ze względu na rzadkość występowania tego nowotworu terapia specjalistyczną "chemią" w Polsce nie jest refundowana, do tego jedyna lekarka, która podjęła się ratowania synka pracuje w Warszawie. Leczenie histiocytozy jest płatne. Oczywiście można skorzystać z refundowanej chemii, ale uprzedzono mnie, że dziecko może tego nie przeżyć.
Jeśli uda się uzbierać środki, będą trzy cykle chemii. Jeżeli objawy zewnętrzne na ciele ustąpią, a wewnętrzne zatrzymają się, będziemy kontynuowali leczenie. Kiedy nowotwory nie ustąpią, rozpoczną się kolejne turnusy przygotowań.

-Histiocytozę daje się wyleczyć ?
-Mam nadzieję, że tak. Rozmawiałam z mamą, której córka chorowała na to samo co mój synek. Teraz jest zdrową 24-latką. Szpital w którym spędziła blisko 4 lata i ponad 200 tysięcy złotych na leczenie sprawiły, że żyje i ma się dobrze. Nam nie przedstawiono póki co żadnych rokowań, po porostu walczymy i liczymy na pomoc ludzi.

-Jak wygląda wasze życie codzienne?
-Po powrocie ze szpitala w Warszawie, do którego jeździmy kilka razy w miesiącu, musimy bardzo uważać na synka. Jego brak odporności wymaga sterylności i izolacji od osób trzecich, gdyż może to przynieść śmiertelne zagrożenie. Wychodzimy na spacery tylko w dni pochmurne, promienie słoneczne nasilają objawy.

-Na jakie wsparcie może Pani liczyć ?
-Jestem wdzięczna małej fundacji z Białegostoku, która organizuje różnego rodzaju zbiórki. Obecnie poszukuje wolontariuszy, którzy pomogą zbierać pieniądze podczas Dni Augustowa. Na taką akcję wsparcia zgodziły się Augustowskie Placówki Kultury.
Odbywa się także aukcja internetowa na jednym z portali społecznościowych, gdzie biorący udział wystawiają do licytacji swoje osobiste rzeczy, utworzone zostało subkonto w fundacji, na które można też wpłacać bezpośrednio: https://pomagam-popieram.pl/potrzebujacy/krystianpilne/  Ważne jest także udostępnianie wiadomości o zbiórce, zawsze znajdzie się osoba, która przekaże choćby złotówkę.

-Spotkała się Pani z wielką dobrocią i wsparciem, czy zdarzyły się też przypadki braku zrozumienia?
-Zdarzyły się, nawet ze strony przedstawicieli augustowskich organów publicznych. Ale ja wierzę w ludzi, ich serce. I w to, że uda mi się uratować synka.

Gruby Benek