• 1
  • 2
piątek, 05 czerwiec 2020 23:32

Wyślij pocztówkę do Deryka – zrób choremu chłopcu niespodziankę na urodziny!

Napisała

Deryk z Augustowa za tydzień kończy 7 lat. Niestety chłopiec jest bardzo chory i nie będzie mógł obchodzić swojego święta tak jak jego zdrowi rówieśnicy. Ciocia chłopca wpadła jednak na oryginalny pomysł, aby „odczarować dzień jego urodzin”. Akcja, do której może przyłączyć się każdy, polega na wysłaniu Derykowi jak największej liczby kartek z życzeniami.

Gdy dowiedzieliśmy się o zorganizowanej na Facebooku akcji o nazwie „Niespodzianka urodzinowa Dercia”, postanowiliśmy dowiedzieć się więcej o jej szczegółach. O tym, na czym dokładnie polega inicjatywa, skąd wziął się taki pomysł oraz o samym Deryku, opowiedziała nam pani Marta Legumina – ciocia chorego chłopca.

„W maju 2019 roku u Deryka zdiagnozowano śmiertelną chorobę genetyczna Adrenolekudystrofię. To rzadka choroba występująca u 1 na 180000 przypadków, która dotyka chłopców i mężczyzn. W wieku dziecięcym ma najgorszą postać mózgową” – opowiada pani Marta.

Adrenolekudystrofia niszczy komórki nerwowe znajdujące się w mózgu, które umożliwiają myślenie i kontrolowanie mięśni. Początek choroby jest zwykle gwałtowny. Zdrowi, poprawnie rozwijający się chłopcy, nagle zaczynają cofać się w rozwoju. Gdy choroba postępuje, pojawiają się ślepota, głuchota, drgawki, dzieci tracą kontrolę nad mięśniami, występuje demencja. W konsekwencji czego przestają widzieć, słyszeć, chodzić i mówić.

„Choroba zabrała nam Dercia w pół roku. Nabrała ogromnego tempa. Dercio miał problemy ze wzrokiem, zaczął się potykać, wystąpiły problemy z chodzeniem, mową i przełykaniem jedzenia. Musieliśmy się zdecydować na operacyjne założenie mu Pega - rurki do żołądka, przez którą jest obecnie karmiony. Po operacji założenia już nie chodził, położył się do łóżka” – mówi ciocia chłopca.

Rodzina Deryka nie mogła nic zrobić, ponieważ choroba, na którą cierpi chłopiec jest nieuleczalna. Jedyną szansą na jej wstrzymanie jest przeszczep szpiku kostnego, na który niestety było już za późno. Od samego początku Derykowi podawano specjalny olej sprowadzany z Włoch, który spowalnia rozwój choroby. Rodzina wierzy, że jego działanie pozwoli na to, aby chłopiec mógł zostać z nimi jak najdłużej.

„Nikomu nie życzę, aby znalazł się w sytuacji, w jakiej znalazła się mama Deryka – Emilia. Dercio dostał od losu wyrok – patrzenie na niego, na jego chorobę i rozkładanie rąk” – mówi pani Marta.

Na Facebooku ciocia chłopca zorganizowała akcję „Niespodzianka urodzinowa Dercia”. Skąd wziął się pomysł na stworzenie takiej inicjatywy?

„Chciałam odczarować dzień jego urodzin! 12 czerwca 2020 roku Dercio kończy 7 lat. Nie możemy świętować jego urodzin w normalny sposób. Rok temu, jak założyłam jego Facebooka „Na pomoc Derykowi z X-ALD”, wsparło nas mnóstwo osób. To nasze Anioły, które pytają nas jak się Dercio miewa, wspierają nas dobrym słowem! Nie spodziewałam się, że mamy tylu przyjaciół wśród zupełnie obcych dla nas osób. Dzięki tym Aniołom udało nam się  nazbierać pieniądze na wózek, fotel czy codzienną rehabilitacje. Ogromna pomoc!” – opowiada pani Marta.

„Pomyślałam sobie, że te nasze Anioły pomogą mi odczarować dzień urodzin Dercia, stąd pomysł z kartkami. Dostaję mnóstwo zdjęć dzieciaków, które przygotowują kartki. Dziś dotarły do mnie pierwsze z nich! Jestem taka podekscytowana! Jutro jadę z nimi do Deryka! Obiecałam wszystkim, że każdą z kartek przeczytam Derykowi” – tłumaczy ciocia chorego chłopca.

Zachęcamy do przyłączenia się do akcji i wysyłania urodzinowych życzeń dla Deryka na adres:

Deryk Stirmer / Marta Legumina
ul. Szpitalna 75/10
16-400 Suwałki

Skomentuj

W związku ze zmianą systemu komentarzy, użytkownicy zarejestrowani przed dniem 18.04.2019r. muszą na nowo utworzyć konto na portalu, ponieważ konta użytkowników oraz komentarze ze starego systemu nie były migrowane.

DrewSot