• 1
  • 2
piątek, 07 styczeń 2022 15:59

Razem pomóżmy Derykowi

Napisała
Na pomoc Derykowi z X-ALD / Facebook Na pomoc Derykowi z X-ALD / Facebook

Już w najbliższą niedzielę (9 stycznia) przy Molo Radiowej Trójki w Augustowie odbędzie się wydarzenie, podczas którego zbierane będą pieniądze na pomoc choremu Derykowi. Będzie się działo!

Podczas akcji charytatywnej, która będzie miała miejsce już w najbliższą niedzielę (9 stycznia) przy Molo Radiowej Trójki Augustowie, odbędzie się zbiórka pieniędzy na pomoc choremu Derykowi. Będą sauny, balie, wspólne morsowanie, charytatywne licytacje, ognisko, kiermasz ciast i dań ciepłych.

Przyjdź na charytatywne saunowanie oraz morsowanie i pomóż!

Kim jest Deryk? Na jaką chorobę cierpi? Na czym polega jego leczenie i na co zbierane są pieniądze? Między innymi o tym rozmawialiśmy z mamą chłopca, panią Emilią Leguminą.

„Deryk w czerwcu skończy 9 lat i pochodzi z Augustowa” – zaczyna swoją wypowiedź pani Emilia.

„Dercio został zdiagnozowany w maju 2019 r na nieuleczalną genetyczną chorobę adrenoleukodystrofie. Potwierdziły to badania genetyczne i w ciągu pół roku Deryk stracił funkcje życiowe takie jak chodzenie, mówienie czy samodzielne jedzenie. Obecnie jest dzieckiem leżącym, karmiony jest poprzez pega, nie zgłasza swoich potrzeb. Wymaga codziennej rehabilitacji 6 dni w tygodniu, która osłabia ataki spastyki. Niestety na naszą chorobę nie ma jeszcze wynalezionego leku. Jedynym ratunkiem był przeszczep szpiku kostnego, jednak nie zakwalifikowaliśmy się, ponieważ choroba jest na tyle podstępna, że jak zaczęły występować objawy, było już za późno na ratunek. Tak wiec jedyne leczenie polega na łagodzeniu objawów spastyki i bólu” – opowiada mama Deryka.

W jakim celu organizowane jest niedzielne wydarzenie? Czy w Augustowie odbywały się już podobne akcje dla Deryka?

„Niedzielna akcja charytatywna ma na celu zbiórkę środków na kosztowną rehabilitacje Dercia. W podobnym klimacie były już organizowane np. kiermasz fantów w Sanatorium Uzdrowiskowym w Augustowie, kiermasz świąteczny w przedszkolu nr 4, do którego Dercio uczęszczał oraz wyścig gumowych rybek na Kanale Augustowskim pt. „Zaryb Kanał”. Każda z imprez cieszyła się dużym zainteresowaniem oraz ogromna pomocą dla Deryka. Poza tym co roku organizujemy akcję „Urodzinowa Kartka dla Deryka”, gdzie dostajemy mnóstwo kartek z całego kraju, jak również zza granicy” – mówi pani Emilia.

„Serdecznie polecam obserwowanie strony na Facebooku „Na pomoc Derykowi z X-ALD”, gdzie na bieżąco wstawiam posty z aktualnym stanem zdrowia synka” – dodaje nasza rozmówczyni.

Wraz z mamą Deryka serdecznie zachęcamy więc do udziału w akcji „Charytatywne saunowanie” i zapraszamy w niedzielę (9 stycznia) na plażę miejską przy Molo Radiowej Trójki w Augustowie. Na uczestników czeka moc atrakcji!

PLAN IMPREZY

  • 12:00 rozgrzewka
  • 12:00 - 14:00 kąpiele morsów
  • 13:00 pokazy:

- prezentacja wyposażenia jednostki OSP Augustów Lipowiec

- pokaz ratownictwa lodowego

- pokaz władania szablą

- pokaz tresury psa policyjnego

- pokaz Akademii Piłkarskiej SPARTA

  • 14:00 licytacje
  • 12:00 - 17:00 godzinne seanse w balii i saunie.

Podczas akcji odbędzie się również kiermasz ciast i dań ciepłych. Będzie ognisko oraz muzyka zespołu Beachboys.pl.

Gorąco zapraszamy do udziału w morsowaniu i saunowaniu, a także do wspierania zbiórki.

W akcję zaangażowani są: Augustowskie Stowarzyszenie Kulturalno – Społeczne, Centrum Sportu i Rekreacji w Augustowie, Ochotnicza Straż Pożarna Augustów-Lipowie, Augustowskie Placówki Kultury, Lasy Państwowe, Augustowski Klub Sportowy „Sparta”.

Źródło: Na pomoc Derykowi z X-ALD / Facebook

Gruby Benek